La Voce Alessandrina Settimanale della Diocesi di Alessandria 
Laura Tangorra da 25 anni convive con la Sla. Senza aver perso il gusto della vita
«So perfettamente che molti ritengono che vivere immobile, con un respiratore attaccato al collo, non sia una vita degna. Io invece sono felice anche così»
«La nostra è una scelta semplice: siamo persone che continuano a fare la loro vita, nel miglior modo possibile, nonostante sia capitata una cosa particolare. Alcuni non trovano la forza per affrontarla e quindi ritengono opportuno fare altre scelte. La storia dei malati di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica, ndr) viene spesso accostata al tema dell’eutanasia, pensando che la nostra sia una vita che non vale la pena vivere. Ma non è così: noi non abbiamo dovuto scegliere se continuare o meno a vivere, perché riteniamo che la nostra vita sia degna. E la viviamo, provando a farlo nel miglior modo possibile».
Al telefono, la voce che arriva da Monza è quella di Franco Beretta, 63 anni. Accanto a lui c’è la moglie Laura Tangorra, che di anni ne ha 62 e da 25 convive con la Sla. Era al secondo mese della terza gravidanza quando le venne diagnosticata questa patologia: i medici le consigliarono di abortire ma lei scelse la vita, dando alla luce Alice. Una vita che, negli anni, ha generato altra vita: oltre ai tre figli, infatti, Franco e Laura sono nonni di due splendidi nipoti. E vivono una quotidianità piena e ricca di amore. Nonostante le difficoltà di questa situazione. Laura vive immobile, con il respiratore attaccato al collo, non parla e può muovere soltanto gli occhi. Bastano quelli, mossi su una tastiera collegata a un computer, per comunicare, per scrivere libri (è già arrivata a nove). E per raccontare la sua storia a noi di Voce.
Laura, nella tua vita c’è un prima e un dopo. Prima della Sla chi eri?
Laura: «Ero una come tante, una persona semplice a cui bastava poco per essere felice. Non mi interessava il lusso, mi bastavano i miei jeans e una maglietta. Amavo giocare con i miei figli (allora ne avevo solo due, Alessandra e Marco) e portarli in mezzo alla natura assieme a Franco, mio marito. Quando avevo tempo mi piaceva disegnare e ho una vera passione per tutti gli animali. Amavo stare con gli amici, persone meravigliose, e ancora oggi casa mia è piena di gente. Ero un’insegnante che amava il suo lavoro. Poi è iniziata la seconda vita».
In gravidanza ti consigliarono di abortire, ma tu hai scelto la vita. Perché?
L: «Ho rischiato perché era la mia bambina, mi faceva impazzire l’idea di perderla. Non avrei mai rinunciato a lei, e oggi quando la guardo benedico quella scelta perché Alice è una ragazza stupenda, e non solo perché è bellissima. È una persona allegra, ma profonda, riflessiva e portatrice di felicità. Sì, lo rifarei mille e mille volte ancora».
Veniamo a te, Franco. Cosa ricordi di quei giorni?
Franco: «L’impatto è stato molto forte, terrificante. Ricevere una notizia del genere, con due bambini piccoli e un terzo in arrivo, è stato molto pesante. Però devi subito darti da fare, affrontare la situazione e mettere da parte i pensieri avvilenti. Hai una famiglia da portare avanti, devi mantenere un equilibrio: insomma, ci siamo tirati su le maniche».
Quando avete “incontrato” la Sla, qual è stata la vostra reazione?
L: «Ho avuto molta paura perché non sapevo bene cosa fosse questa Sla, malattia dal nome terribile: Sclerosi laterale amiotrofica. Avevo paura, l’idea della paralisi totale senza ritorno mi terrorizzava: come avrei fatto con tre bambini? Sembrava impossibile che tutto questo stesse accadendo proprio a noi. Poi ho cominciato a peggiorare. Camminavo male e parlavo anche peggio, le braccia si indebolivano sempre di più, cadevo… Non so come ho fatto a sopportare tutto questo, certamente mi hanno salvato Franco e i miei bambini, perché per non far pesare su di loro la situazione la mettevo sul ridere. E alla fine abbiamo imparato a riderci sopra anche in assenza dei bambini. Poi mi sono imposta di affrontare un giorno alla volta, un problema alla volta, un peggioramento alla volta, perché pensare al futuro sarebbe stato troppo angosciante. Convivere con la Sla è difficile, ma con queste “strategie”, insieme a Franco, sono riuscita ad accettare questa nuova, strana vita».
F: «Per noi c’è stato come un colpo di ariete che ci ha costretto ad aprire gli occhi su cose che, forse, prima vedevamo con leggerezza. Però, la nostra è stata una famiglia sempre aperta, attenta, e disponibile verso le altre persone. Per cui non c’è stato un prima e un dopo, ma c’è stata una continuità. La malattia invalidante cambia profondamente. La nostra famiglia ci piaceva, e abbiamo fatto scelte con grande convinzione. Poi la malattia ha cambiato tutti i paradigmi. Oggi la nostra vita è come tante altre, pur essendo molto condizionata: Laura ha bisogno di una presenza fissa, bisogna cambiare sguardo e il modo di intendere il proprio stare al mondo. Ma si riesce a vivere, avendo una buona sintonia e un buon equilibrio di coppia. C’è la disponibilità ad affrontare la fatica, pur senza lasciarsi andare. Ci sono equilibri nuovi: tante cose che prima si facevano oggi non si possono più fare. Ma è una vita piena».
Nonostante la sofferenza, avete scelto di continuare a vivere.
L: «Cosa mi spinge a continuare? Tutto l’amore che ricevo, tutto l’amore che provo per le mie persone. Voglio stare con loro, vivere il loro futuro. Anche se Alessandra ha ormai 36 anni, Marco 34 e Alice 24, voglio stare vicino a loro, invecchiare con Franco. E poi Alessandra mi ha dato due nipoti meravigliosi che vorrei vedere crescere, come ogni nonna. So perfettamente che molti ritengono che vivere immobile, con un respiratore attaccato al collo, non sia una vita degna. Io invece sono felice anche così».
F: «È una “scelta non scelta”, come dicevo prima. Non ci siamo seduti a tavolino, per chiederci: “Viviamo o ci fermiamo?”. È stata una conseguenza del nostro modo di affrontare la vita. Alcune persone forse prendono decisioni diverse perché vivono con maggiore difficoltà questa situazione, per svariati motivi… non ci sentiamo di giudicare nessuno, per noi è stata una scelta naturale. Un percorso di continuità, che ci ha permesso di affrontare insieme questa situazione. Sicuramente siamo stati anche aiutati dalla nostra famiglia e dal nostro gruppo di amici storico, che non ci ha abbandonato mai. Continuiamo a vederci, a stare insieme e ad andare in vacanza. Sono un grande supporto».
Siete arrabbiati con Dio?
L: «Beh, ogni tanto mi capita di dirgli: “Ma con tutti i bastardi che potevi immobilizzare, hai pensato proprio a me?!”. Ma in fondo credo di essere diventata una persona migliore, perché la malattia ti costringe a riflettere, a guardare in modo diverso anche al passato. Quindi in rari (rarissimi!) momenti, l’ho anche ringraziato…».
F: «La rabbia non è un sentimento che ci appartiene, non fa parte del nostro quotidiano. Dio lo abbiamo sempre presente al nostro fianco. Anche in questa situazione c’è la Sua presenza alla quale rivolgere un pensiero, per avere la forza di andare avanti. In alcuni momenti, qualche domanda ce la siamo fatta: “Perché questa malattia, quando in ballo c’erano cose importanti, come crescere i nostri figli?”. Ma queste domande hanno lasciato spazio alla consapevolezza che non possiamo sapere tutto. Siamo creature e non creatori: a volte, bisogna accettare quello che arriva, anche senza capirne le motivazioni».
Laura, tu sei una scrittrice: il tuo debutto è del 2003, ma poi ci hai preso gusto… Cosa c’è nei tuoi libri?
L: «Sarò breve, perché di libri ne ho scritti nove! Nonostante questo, non mi sento una scrittrice: mi sento sempre una biologa, un’insegnante. Comunque ho scritto tre libri autobiografici in cui racconto momenti della mia vita, prima e dopo, con riflessioni e bilanci (“Solo una parentesi”, “Rumore di mamma”, “Sul mio divano blu”). Poi due romanzi: “Gli angeli non hanno la coda” e “Gelato a mezzanotte”. E tre libri per bambini (“Melissa e le sue mutande”, “La misteriosa chiave di Melissa”, “Melissa e il tesoro di Enigma”). In più ho scritto diversi racconti per i più piccoli, e da sei anni scrivo su www.scriveresistere.it, il giornale scritto con gli occhi: la maggior parte di quelli che scrivono articoli è affetto da Sla e scrive con computer a puntamento oculare, con il quale scrivo anch’io».
Franco, in Italia si fa abbastanza per i malati di Sla?
F: «Dal nostro punto di vista, usufruiamo di un supporto economico, di servizi e di attrezzature che ci vengono fornite. Sono cose gradite e importanti. Abbiamo raggiunto negli anni, in funzione delle nostre energie, un equilibrio per la gestione e l’organizzazione. Ma so per certo che alcune famiglie sono in difficoltà, perché non hanno una rete di relazioni ed energie fisiche per affrontare la malattia. Non per tutti ci sono le stesse esigenze, si potrebbe fare di più. Per esempio, un grande tema è quello del riconoscimento della figura del “caregiver” (una persona, spesso un familiare, che assiste gratuitamente un congiunto non autosufficiente o disabile nella vita di tutti i giorni, ndr), una questione che si rimanda da molti anni e sta per essere affrontata in questa legislatura. Purtroppo però i fondi messi a disposizione sono esigui: i caregiver in Italia sono quasi sette milioni e si occupano di anziani, bambini, coniugi, pur non avendo alcun tipo di riconoscimento. Il disegno di legge in discussione prevede un contributo di 400 euro al mese per un gruppo esiguo selezionato in base al reddito e Isee. Certo, è un primo passo, prima non c’era neanche quello, ma è inadeguato. Se penso alla nostra storia, io ho potuto lavorare part time, occupandomi di mia moglie per la restante metà giornata, aiutato dal supporto delle due nonne. Ma ora che ho finito di lavorare, ho una pensione penalizzata dal part time. Ma sono stato fortunato, perché alcune persone non hanno l’opportunità di lavorare e lasciano il loro impiego».
Siete felici, oggi?
L: «Non è certo la vita che sognavo per noi, abbiamo dovuto ricominciare da zero mentre il mondo andava avanti: è stato difficile, faticoso. Ogni sera andavo a dormire sperando di svegliarmi e scoprire che era tutto come prima. Dopo un po’ ho imparato ad accettare questa vita e a scoprire che può essere bella anche così… Faccio tante cose, grazie al computer e grazie a Franco che mi ha insegnato tutto. Ho tanti motivi per essere felice, tanti nomi dovrei elencare, ma ho già parlato troppo. Sono felice, senza alcun dubbio, per il fatto che la Sla sia venuta a me e non a uno dei miei figli. Non l’avrei sopportato».
F: «Siamo una coppia felice. Abbiamo trovato un buon equilibrio. Cerchiamo di insegnare la felicità ai nostri figli e nipoti. Se non fossimo felici noi, non potremmo trasmetterla agli altri (sorride)».
Laura, che cos’è per te la vita?
L: «Domandina semplice… Ti rispondo in base alla mia esperienza, quella di una persona che ha perso tutto ciò che sta intorno alla vita e ha guardato dentro, nel cuore di questo dono pieno di misteri. Mi sono resa conto di aver vissuto, nella mia vita prima della Sla, come se avessi succhiato una caramella con la carta. La malattia ha “scartato” la mia vita, la nostra vita. Solo allora ho sentito il suo vero sapore. Ha un sapore semplice, perché ha un solo ingrediente, che si chiama amore. Il senso della vita, secondo me, è dare e ricevere amore. Tutto il resto è un di più».
