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«Ho perso mio figlio, ma non riesco a essere arrabbiata con Dio. Tommy è in Paradiso»

Vi raccontiamo la storia di Tommaso attraverso le parole della mamma Stefania

«A lui piaceva essere chiamato Tommy… era un ragazzo che, nonostante le battaglie, non si è mai arreso ed è sempre stato sorridente. Questo era un lato di lui che lo ha contraddistinto. Anche quando andava a scuola con grandissime difficoltà, chi lo incontrava in corridoio racconta che alla domanda: “Tommy, come va?”, lui rispondeva: “Alla grande!”. Il suo sorriso, con il pollice alzato, è una immagine che ho sempre presente (si commuove)». La voce rotta dalla commozione è quella di Stefania Mariotti, mamma di Tommaso Re Mariotti, un ragazzo di 18 anni sempre sorridente che frequentava il Liceo “Umberto Eco” di Alessandria ed era chierichetto e animatore nella parrocchia di San Pio V e Cuore Immacolato di Maria. La sua breve esistenza è stata gravemente segnata, sin dai primi anni di vita, da continue battaglie cliniche e ricoveri in ospedale. Un calvario che si è concluso nella notte tra mercoledì 3 e giovedì 4 maggio di quest’anno. Ma la sua voglia di vivere e il suo coraggio sono stati contagiosi, fino all’ultimo. La storia di questo giovane “gigante” parla a ognuno di noi: è una storia fatta di dolore, sofferenza e tante domande. Il sorriso di Tommy, anche nei momenti più difficili della sua vita, ci parla di fede. E di una luce che entra, anche quando sembra tutto buio.

Stefania, parlaci di Tommy: è vero che teneva sempre d’occhio gli altri, specialmente coloro che erano più indietro?

«Sì, aveva uno sguardo particolare per gli ultimi. Lui questa cosa ce l’aveva innata».

Poi amava la musica.

«Tantissimo (sorride). Indubbiamente suo padre gli ha trasmesso questa passione, ma anch’io un po’. Ai suoi compleanni gli regalavamo i biglietti per i concerti. Ricordo il primo: Jovanotti all’Olimpico di Roma. Da lì ne sono seguiti tanti altri… Tommy aveva un orecchio musicale pazzesco. Mio marito era estasiato, ogni tanto partiva una canzone e gli chiedeva: “Tommy, chi è?”. E lui, prontamente, rispondeva».

Ci racconti le battaglie cliniche di tuo figlio?

«Tommy è nato con una malformazione, la sua vita è iniziata in salita: ha dovuto sopportare molti interventi, sin dalla nascita. Poi ha subito per oltre tre anni la dialisi peritoneale. Nel 2009 ha fatto un trapianto di rene donatogli da mio marito, il primo trapianto effettuato in Italia in età pediatrica. Nel 2015 Tommy si è ammalato del linfoma non Hodgkin, che ha superato brillantemente. Purtroppo nel trapiantato il sistema immunitario, per proteggere l’organo, viene tenuto a un livello molto basso: quindi ha avuto diversi problemi, tra cui una rettocolite ulcerosa che ci ha costretto a ricorrere a molte cure. Poi, nel 2019, abbiamo avuto un problema più grave degli altri».

Quale?

«Due mesi con la febbre alta, a causa del virus Ebv, responsabile della mononucleosi. In una situazione normale provoca febbre e spossatezza, in un trapiantato crea degli scompensi perché l’organismo ti aggredisce. In questo caso Tommy ha avuto diversi disturbi, le cure lo hanno debilitato, ma nel 2020 li abbiamo risolti. Dopodiché ha iniziato ad avere problemi allo stomaco, e nell’agosto del 2022 ha cominciato ad accusare forti dolori all’addome, iniziando a dimagrire molto. A settembre, all’inizio della scuola, viene ricoverato. Gli esami evidenziano un adenocarcinoma gastrico metastatico… I medici ci dicono che quel tipo di tumore è rarissimo in quella fascia di età, di solito aggredisce gli anziani. Quindi avremmo potuto aspettarci dalle terapie una risposta positiva, proprio perché non c’era un precedente. Ovviamente tutti ci abbiamo sperato, poi purtroppo non è stato così… (si ferma per la commozione)».

Mi viene in mente Carlo Acutis, 15enne che è stato beatificato dopo una leucemia fulminante. Quando l’abbiamo intervistata qui su Voce Alessandrina, la mamma, Antonia Salzano, ci ha detto: «Carlo viveva la morte come il passaggio alla vera vita».

«In tanti mi hanno detto di questa somiglianza. Al funerale di Tommy, le parole di don Giuseppe (Di Luca, ndr) mi hanno fatto riflettere molto. Io non sono arrabbiata, sono devastata dal dolore… Se fossi arrabbiata non farei onore alla memoria di mio figlio, perché lui non è mai stato arrabbiato nella sua vita, se non negli ultimi giorni per il dolore. In molti hanno chiesto a don Giuseppe: “Perché Tommy?”. Ha avuto un percorso talmente in salita che ogni volta dicevamo: “Ma ancora?”. Don Giuseppe ha detto: “Non possiamo chiederci perché Tommy è morto, chiediamoci perché è vissuto”. Come mamma devo dire che mio figlio mi ha reso una persona migliore, per come l’ho vissuta di sicuro ha fatto del bene. Io non ero la persona che sono diventata oggi. Ogni volta che abbiamo affrontato delle battaglie ho portato a casa qualcosa di buono. Anche soltanto per aver riconosciuto delle priorità, aver visto qualcosa che in altre situazioni non avrei colto. Nel dolore e nella sofferenza riesci a vedere le persone vere vicino a te. Voglio pensare che il compito di Tommy su questa terra sia stato questo, e forse qualcuno se ne accorgerà per quello che ha lasciato dentro ognuno di noi. Altrimenti tutta questa sofferenza sarebbe uno spreco. Per questo io cerco, per quanto posso, di trasformare il dolore in qualcosa di tangibile».

Ai funerali la chiesa era stracolma, per un ragazzo che ha vissuto “solamente” 18 anni.

«Mi ha colpito tutta quella gente. Don Giuseppe al funerale ha detto: “Non permettiamo che la vita divida ciò che la morte unisce”. Tommy per tanto tempo non è stato compreso… ripeto: era un ragazzino molto particolare, ma aveva degli aspetti di una bontà e di una semplicità che lasciavano perplessi. Su alcune cose era molto infantile, era un puro… Ecco, in lui c’era un’assenza totale di malizia: io non ho mai sentito da mio figlio parlare male di qualcuno. Aveva la sindrome di Asperger (un disturbo pervasivo dello sviluppo annoverato fra i disturbi dello spettro autistico, ndr), quindi era “altissimo” su certe performance, mentre su altre meno. Se uno aveva la sua attenzione, lui era spettacolare: aveva una generosità, una bontà incredibili. Però dovevi “codificarlo”. E mi rendo conto che poche persone hanno speso il tempo per codificare il suo messaggio. Chi c’è riuscito, ha avuto da Tommy veramente tanto».

Sei arrabbiata con Dio?

«Faccio fatica a tornare a Messa a San Pio V. Anche quando stava male, Tommy voleva comunque fare il chierichetto. Don Giuseppe racconta sempre che faceva fatica a camminare ma voleva portare la croce a Messa. Io non riesco a essere arrabbiata con Dio. Non riesco a chiedermi: “Perché mio figlio e non un altro?”. Lui non era di questo mondo. Posso pensarla così, e forse questo mi aiuta a superare il dolore (piange)».

Un altro genitore che, per una storia diversa, ha perso una figlia di 22 anni ha utilizzato queste parole: «Io non so pregare, ma so sperare… voglio sperare che tutta questa pioggia di dolore fecondi il terreno delle nostre vite e voglio sperare che un giorno possa germogliare». Si tratta di Gino Cecchettin, papà di Giulia. Tu e tuo marito avete iniziato a sperare?

«Mi ha toccato molto questo discorso: ho sempre detto che noi mamme di figli maschi siamo responsabili nel crescere uomini perbene. Ammiro il modo con cui questa famiglia ha affrontato la morte: reagire al dolore in modo concreto credo sia uno dei modi per trasformare la sofferenza in qualcosa di tangibile e positivo. Voglio essere una persona diversa: mi rendo conto che magari le persone non si avvicinano a me perché hanno timore di come potrei reagire. Ma io non vado in giro piangendo, il mio atteggiamento nei confronti degli altri è di accoglienza. Questo l’ho imparato da mio figlio, sempre sorridente e accogliente con tutti. Le uniche persone che non riusciva a sopportare erano i bestemmiatori. Ho dovuto interrompere delle frequentazioni perché c’erano dei ragazzini che bestemmiavano, Tommy non poteva sopportare questa cosa: piangeva e stava male. Io questi insegnamenti li custodisco, e la speranza la vedo nel momento in cui anch’io posso pensare di fare del bene agli altri, in nome di mio figlio».

E del bene lo state già facendo con l’associazione Dream Angels. Ce ne parli?

«Poco prima della morte di Tommy abbiamo subito la perdita di Fabio Bellinaso, carissimo amico di mio marito nonché padre di un compagno di scuola di mio figlio. Con sua moglie, Alice, ci siamo unite e mi è stata molto vicina… è stata una delle persone a cui riuscivo a chiedere cose che non chiedevo a nessuno. A un certo punto, ci è sembrato naturale unirci in un’associazione che portasse il nome di Fabio e di Tommy. La risposta è stata calorosa. L’abbiamo costituita a luglio, abbiamo fatto la presentazione al Teatro San Francesco, un luogo caro a Fabio, che ha interpretato Gelindo ed era uno dei “fanciot” dei frati. Con la Croce rossa di Voghera avevamo già iniziato il progetto della “Ambulanza di Tommy”, e abbiamo pensato di creare anche qui, nella nostra zona, un progetto che non fosse indirizzato solo ai pazienti pediatrici. Abbiamo interpellato Castellazzo Soccorso, che ci ha dato la sua disponibilità, e abbiamo pensato al progetto “Portami”: un’ambulanza per la realizzazione dei desideri dei malati oncologici di qualsiasi età. I desideri spaziano dall’andare a vedere una partita all’organizzare una gita fuori porta al mare, fino ad andare a  trovare un amico, sempre in sicurezza. Il 22 settembre abbiamo presentato l’ambulanza, e il nostro Vescovo l’ha benedetta. Non è un gesto banale: se tu riesci a realizzare un desiderio, la famiglia conserva quel ricordo per sempre. E vi posso garantire che è preziosissimo».

Il 2 novembre è stato il primo compleanno senza Tommy.

«Non siamo riusciti a festeggiare bene il suo 18° compleanno, ci eravamo ripromessi di fare una festa per la guarigione: non è stato possibile… Il 2 novembre abbiamo festeggiato come avrebbe voluto, con un concerto. Ho avuto il piacere e l’onore di avere alla sua festa l’attrice che preferiva, Marta Gastini. C’era un sacco di gente: il sindaco, gli amici della parrocchia e tanti altri. L’incasso della serata è andato a sostegno dell’associazione e dell’altro progetto a cui stiamo lavorando, “Ascoltami”, indirizzato a migliorare il rapporto di ascolto tra il paziente, la famiglia e il medico. Noi, che siamo “da questa parte”, ci siamo resi conto di quanto poco siano ascoltati il paziente e la famiglia durante il percorso della malattia. Viene fatto molto dal punto di vista clinico, ma di sicuro poco tutto quello che è la parte emotiva, il sostegno psicologico».

Se tuo figlio fosse qui, davanti a te, cosa gli diresti?

«Vorrei chiedergli scusa per tutte le volte che l’ho portato a sciare, perché odiava la neve. Quando riguardo le foto e penso alle cose che gli ho fatto fare e non voleva fare (si ferma, commossa)… gli chiederei scusa. E poi lo porterei a Parigi, è l’unica cosa che non siamo riusciti a fare insieme (si commuove ancora)».

Tommy è in Paradiso?

«Sicuramente. Sicuramente!».

Alessandro Venticinque

 

IL VIDEO E IL PODCAST SU TOMMASO RE MARIOTTI

Tommaso Re Mariotti, 18enne sempre sorridente, frequentava il Liceo “Umberto Eco” di Alessandria ed era chierichetto e animatore nella parrocchia di San Pio V e Cuore Immacolato di Maria. La sua breve esistenza è stata gravemente segnata, sin dai primi anni di vita, da continue battaglie cliniche e ricoveri in ospedale. Un calvario che si è concluso nella notte tra mercoledì 3 e giovedì 4 maggio di quest’anno. Una storia fatta di dolore, sofferenza e tante domande. Ma che ci parla di fede. E di una luce di speranza che entra, anche quando sembra tutto buio.

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