La Voce Alessandrina Settimanale della Diocesi di Alessandria 
Intervista a Maria Luisa Longo, referente di
Admo Asti-Alessandria, che da anni si impegna
per diffondere la cultura della donazione
di midollo osseo e delle cellule staminali
Trovare un donatore compatibile può significare restituire la speranza a chi è colpito da una malattia del sangue. È questa la missione di Admo, l’Associazione donatori midollo osseo, che promuove la cultura della donazione e sensibilizza le persone sull’importanza di iscriversi al Registro dei donatori. Una realtà nata nel 1990 a Villar Perosa, in provincia di Torino, dalla storia di Rossano Bella, un ragazzo di 19 anni morto di leucemia mentre aspettava un donatore compatibile. La sua lettera-testamento, scritta pochi giorni prima di morire, conteneva un appello che continua a guidare l’associazione: «Per amor di Dio, non fate che la mia morte non serva a nulla, combattete la leucemia».
Anche ad Alessandria Admo porta avanti questo impegno attraverso iniziative di informazione, campagne di sensibilizzazione e incontri nelle scuole. A raccontarci questa esperienza è Maria Luisa Longo, 79 anni, già infermiera professionale e caposala, oggi in pensione e referente di Admo per le province di Asti e Alessandria. Il suo impegno nasce da una storia personale segnata dalla malattia e dal desiderio di fare in modo che altre persone possano avere una possibilità di guarigione. La sua testimonianza si inserisce nel progetto “Oltre la cura”, promosso dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria, dalla Diocesi di Alessandria e dalla Fondazione Solidal, dedicato alle realtà di volontariato che ogni giorno collaborano con l’ospedale, contribuendo a renderlo un luogo sempre più umano, accogliente e vicino alle persone.
Di che cosa si occupa Admo?
«La nostra associazione si occupa di sensibilizzare e informare le persone su come diventare donatori di cellule staminali del midollo osseo, una possibilità importante per chi è affetto da leucemia e da altre malattie del sangue. La compatibilità tra un paziente e un donatore è molto rara: si parla di una possibilità su 100.000. Per questo è fondamentale avere un gran numero di persone iscritte al Registro dei donatori. Più siamo, più aumentano le possibilità di trovare quel donatore compatibile che può salvare una vita. Il nostro compito è quello di far conoscere questa opportunità».
Quali attività svolgete in collaborazione con l’ospedale di Alessandria?
«Ad Alessandria organizziamo alcune iniziative di sensibilizzazione anche all’interno dell’ospedale. Durante il periodo natalizio proponiamo la campagna “Un panettone per la vita” e a Pasqua quella della “Colomba per la vita”. In queste occasioni vendiamo i prodotti e incontriamo le persone per spiegare che cosa significa diventare donatori e quanto sia importante trovare nuovi iscritti. In passato organizzavamo queste iniziative anche in piazza. Oggi continuiamo a fare informazione nelle scuole superiori e nelle università, dove proponiamo anche la tipizzazione, sempre in collaborazione con i medici del Centro trasfusionale di Alessandria. A settembre, inoltre, si svolgono le giornate nazionali dedicate all’informazione e alla tipizzazione nelle piazze. Sono occasioni preziose per avvicinare le persone, rispondere alle loro domande e far conoscere la possibilità di diventare donatori. Il nostro obiettivo è raggiungere soprattutto i giovani, perché sono loro che possono iscriversi al Registro e offrire una possibilità concreta a chi è in attesa di un trapianto».
Ci spiega meglio che cosa significa “tipizzazione”?
«La tipizzazione è il procedimento che permette di iscrivere una persona nella banca dati dei potenziali donatori per verificare se le sue caratteristiche genetiche siano compatibili con quelle di un paziente che ha bisogno di un trapianto. Chi desidera iscriversi può sottoporsi a un semplice prelievo di sangue oppure, oggi, scegliere anche il campione di saliva. In questo modo si raccolgono le informazioni necessarie per essere inseriti nel Registro e poter essere eventualmente individuati come donatori compatibili. Una volta che una persona è iscritta al Registro, che è mondiale (quindi si diventa donatori potenzialmente per persone di tutto il mondo) se dovesse risultare compatibile con un paziente, verrà contattata per gli approfondimenti necessari e per valutare la possibilità di procedere con la donazione. È importante spiegare bene ogni passaggio».
Admo Piemonte nasce a Villar Perosa nel 1990. Quando è nata la sezione di Alessandria?
«La nostra sezione è nata nel 1994 a Castello d’Annone, in seguito alla morte di mio marito, Bruno Grana, che era stato colpito dalla leucemia. Dopo la sua scomparsa, ho organizzato una serata informativa con i medici dell’ospedale di Alessandria. Erano presenti anche il presidente e fondatore di Admo Piemonte, il cavaliere Mario Bella, papà di Rossano, un ragazzo morto di leucemia a 20 anni, che aveva lasciato una bellissima lettera-testamento pensando agli altri malati. La storia di Rossano e il messaggio del suo papà mi colpirono profondamente. Mario Bella, dopo la morte del figlio, aveva fondato Admo Piemonte e contribuito alla nascita dell’associazione nazionale insieme a un altro papà che aveva vissuto un’esperienza simile. Durante quella serata ho sentito che anch’io potevo fare qualcosa: così ho deciso di fondare l’associazione a Castello d’Annone, occupandomi anche dei territori di Asti e Alessandria».
Raccontiamo ai lettori chi sono oggi i volontari di Asti, Castello d’Annone e Alessandria: quanti siete e come siete organizzati?
«Siamo pochi volontari: quasi tutti sono miei colleghi infermieri ormai in pensione. C’è anche una signora che è guarita grazie a un trapianto e che oggi mette a disposizione il suo tempo per aiutare gli altri. Ad Alessandria siamo circa sei persone: ci diamo una mano durante le bancarelle, nelle scuole e nelle iniziative in piazza. Alcune infermiere mi affiancano anche nei prelievi e negli incontri con gli studenti, portando la loro esperienza professionale e aiutandomi a spiegare quanto sia importante diventare donatori. Abbiamo anche un donatore di Tortona, un ragazzo che ha donato il midollo osseo e che, qualche volta, viene nelle scuole a raccontare la sua esperienza. È una testimonianza molto importante, perché permette ai giovani di incontrare una persona che ha compiuto davvero questo gesto. Quando organizziamo una giornata nelle piazze, collaborano con noi anche i clown, gli scout, i medici e la Croce Rossa, che mette a disposizione l’ambulatorio mobile. È una rete di persone che si impegna per far conoscere la donazione e raggiungere più cittadini possibile. Avremmo però bisogno di qualcuno che diventasse un vero e proprio referente di Admo ad Alessandria».
Qual è il motto della vostra associazione?
«Il nostro motto è: “Iscriviti, anche tu puoi essere il tipo giusto per salvare una vita”. È una frase che racchiude il senso del nostro impegno: ognuno di noi potrebbe essere proprio quel donatore compatibile che una persona sta aspettando. Purtroppo, a volte, le informazioni sulla donazione non arrivano alle persone nel modo giusto. E qualche volta circolano anche informazioni scorrette, che possono creare paure e allontanare dalla possibilità di diventare donatori. Per questo è importante esserci, parlare con le persone e spiegare con parole semplici come funziona la donazione».
Ci aiuta a fare chiarezza sulle informazioni corrette riguardanti la possibilità di donare?
«Mi è capitato di sentire in televisione l’espressione “ha donato il midollo spinale” e di leggerla anche sui giornali. Ma il midollo spinale non si dona: si parla di midollo osseo e di cellule staminali emopoietiche. Un tempo la donazione del midollo osseo veniva effettuata prelevandolo dalle ossa del bacino. Oggi, nella maggior parte dei casi, le cellule staminali vengono raccolte dal sangue attraverso una vena, con una procedura simile a una donazione di sangue, dopo un’apposita preparazione del donatore. In alcuni casi, invece, si ricorre ancora al prelievo dal midollo osseo. La gente spesso ha paura perché pensa che si debba intervenire sul midollo spinale e che, donando, si possa rimanere paralizzati. È una paura che nasce da un’informazione sbagliata e che può essere superata spiegando con chiarezza come avviene davvero la procedura. Per questo insisto tanto sull’importanza di un’informazione scientificamente corretta».
Che cosa la spinge a dedicare tempo ed energie a questo servizio?
«Quando mio marito si è ammalato, eravamo ricoverati a Genova. In quel periodo ho visto morire tanti giovani perché non riuscivano a trovare un donatore compatibile per il trapianto. È stata un’esperienza che mi ha segnato profondamente: lì ho capito che si poteva fare qualcosa per cercare di salvare queste persone. Io sono un’infermiera, e anche se oggi sono in pensione metto ancora a disposizione la mia esperienza. Sono disponibile per i prelievi, per fare informazione e per andare dove c’è bisogno, in qualunque posto e a qualunque ora. Quando si tratta di trovare un donatore compatibile, ogni occasione per sensibilizzare le persone è preziosa. Il donatore compatibile è come un gemello che può salvarti la vita. È una possibilità rarissima, e proprio per questo dobbiamo cercare di avere il maggior numero possibile di persone iscritte al Registro. Per chi è malato e ha bisogno di un trapianto, trovare quel donatore può fare la differenza tra la vita e la morte. È questo che mi dà la forza di continuare».
Vuole condividere un episodio che l’ha particolarmente colpita durante il suo volontariato?
«Ci sono tante storie che mi sono rimaste nel cuore. Una riguarda Stefano, un ragazzo di Tortona che ha donato il midollo osseo. Dopo la donazione ha ricevuto una lettera da un bambino di 8 anni che gli scriveva di essere guarito. Donatore e ricevente non possono conoscersi direttamente, ma possono scambiarsi delle lettere in forma anonima: Stefano ha risposto al bambino e, da quel momento, hanno continuato a scriversi. Pensare che un gesto come quello di Stefano abbia permesso a un bambino di tornare a vivere è una cosa che mi emoziona ogni volta. Poi c’è la storia di Veronica, una ragazza di Asti che si è ammalata di leucemia a 16 anni. Ha ricevuto un primo trapianto di cellule staminali da un donatore di Cipro ed era guarita. Dopo quattro anni e mezzo, però, la malattia si è ripresentata e ha avuto bisogno di un secondo trapianto. Purtroppo non c’era più nessun donatore disponibile, nemmeno quello del primo trapianto. Alla fine le cellule staminali sono state donate dal fratello, che non era perfettamente compatibile. Il trapianto è andato bene e Veronica è guarita. Oggi lavora, sta bene, ha un bambino di quasi tre anni e aspetta un altro figlio. È una testimonianza meravigliosa di come un trapianto possa restituire la vita anche quando sembra non esserci più una possibilità. Pensi che dopo i due trapianti Veronica ha cambiato due volte il gruppo sanguigno: quando il donatore ha un gruppo sanguigno diverso, il paziente può assumere quello del donatore. È come diventare un gemello di sangue».
Come si può diventare donatori?
«Per iscriversi come donatori bisogna avere un’età compresa tra i 18 e i 35 anni (non aver ancora compiuto i 36), pesare almeno 50 chili ed essere in buona salute. Per iniziare è sufficiente un semplice prelievo di sangue oppure, in alcuni casi, un campione di saliva. I dati vengono inseriti nel Registro dei donatori e si rimane iscritti fino al compimento dei 55 anni. Per la nostra zona, il percorso di iscrizione e gli eventuali approfondimenti vengono effettuati attraverso il Centro trasfusionale di Alessandria. È un percorso semplice, che permette di mettere a disposizione la propria disponibilità per chi potrebbe avere bisogno di un trapianto. Chi vuole avere informazioni o collaborare con noi può chiamarmi al numero 333 776 2218. Rispondo volentieri a chiunque abbia domande».
Ricapitoliamo i vostri contatti.
«La sede di Admo Piemonte si trova a Villar Perosa, in provincia di Torino, in viale Giovanni Agnelli 23. Si può scrivere all’indirizzo e-mail admopiemonte@admo.it oppure consultare il sito admopiemonte.org, dove si trovano tutte le informazioni. Per chi desidera contattarmi direttamente, c’è anche il mio indirizzo e-mail: marialuisalongograna@gmail.com».
