Associazione Parkinson Alessandria, intervista alla presidente Rosalba Cuniolo

Ascolto, condivisione e aiuto concreto

Un servizio fatto di ascolto, condivisione e aiuto concreto, capace di diventare un punto di riferimento nel percorso di cura, per non lasciare nessuno solo. È questo l’impegno dell’Associazione Parkinson Alessandria, che ogni settimana è presente in ospedale per essere accanto a chi vive la malattia e alle loro famiglie.

A raccontarcelo è la presidente Rosalba Cuniolo, che abbiamo incontrato per una nuova puntata del progetto “Oltre la cura”, realizzato insieme all’Azienda ospedaliero-universitaria SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo. Un percorso in più tappe per dare voce a chi, con dedizione e costanza, affianca ogni giorno medici e infermieri, contribuendo a rendere l’ospedale un luogo sempre più umano e vicino ai bisogni delle persone.

Rosalba, aiutiamo come prima cosa i nostri lettori a capire dove e quando possono trovarvi all’interno dell’ospedale.

«Siamo presenti all’ospedale di Alessandria da settembre 2025 grazie a una convenzione con la direzione generale. Condividiamo l’ufficio con l’associazione Cittadinanzattiva: chi desidera trovarci può entrare dall’ingresso di via Venezia, percorrere il corridoio sulla destra e troverà il nostro ufficio alla porta immediatamente prima della svolta verso il corridoio centrale. Siamo disponibili il lunedì pomeriggio, dalle 15 alle 18, ma su richiesta possiamo concordare appuntamenti anche in altre giornate».

Qual è la missione della vostra associazione? Che aiuto date ai pazienti?

«L’associazione Parkinson di Alessandria è nata con l’obiettivo di offrire un punto di riferimento sul territorio provinciale, capace di tutelare i diritti dei malati di Parkinson e di sostenere sia i pazienti sia le loro famiglie. Il nostro impegno è quello di favorire la condivisione di vissuti ed esperienze e di fornire informazioni utili sulla patologia: tutto è pensato per non far sentire nessuno da solo nell’affrontarla».

Principalmente vi occupate di stare vicino agli ammalati, anche se organizzate tantissime attività a supporto dei soci e delle loro famiglie…

«Come associazione promuoviamo diverse attività che considero veri e propri “pilastri”, perché accompagnano i malati anche nei periodi tra un ciclo di riabilitazione intensiva e l’altro. Tra queste ci sono l’attività fisica adattata, il sostegno psicologico, la stimolazione cognitiva, la logopedia e la terapia occupazionale. Accanto a queste, ogni anno proponiamo nuove attività in base ai bandi che vengono presentati: quest’anno, per farvi un esempio concreto, sono previste arteterapia, una forma diversa di terapia occupazionale e, se riusciamo, anche la musicoterapia. Riusciamo a offrire tutto questo grazie alla partecipazione a bandi per ottenere finanziamenti. Proprio quest’anno la Fondazione SociAl di Alessandria ha sostenuto il nostro progetto “Park-Link”, recentemente avviato: ci permetterà di continuare le attività per i malati, ma anche di organizzare incontri con specialisti rivolti a familiari e caregiver, che si terranno in ospedale in una sala messa a disposizione dall’Aou Al. Il progetto prevede inoltre iniziative di sensibilizzazione attraverso i media locali su una patologia neurodegenerativa in costante aumento. Infine, con un piccolo contributo richiesto ai partecipanti, riusciamo a finanziare anche il servizio di fisioterapista a domicilio per chi, anche solo temporaneamente, non può prendere parte alle attività settimanali».

Quando è nata la vostra associazione e perché si chiama “Gli amici di Lucia”?

«Quest’anno l’associazione compie dieci anni. È stata fondata nel 2016 da Piera Maestrone, figlia di Lucia, da cui prende il nome. Lucia, colpita dal Parkinson a metà degli anni Novanta, visse la malattia in un periodo in cui le terapie erano ancora limitate; fu assistita dalla figlia ad Alessandria e venne a mancare nel 2004. Prima di passare a miglior vita, chiese a Piera di aiutare altre persone nella stessa situazione. 

Piera iniziò così a collaborare con associazioni di volontariato dedicate ai malati di Parkinson, ma dopo alcuni anni si ammalò a sua volta della stessa malattia che aveva colpito la madre. Grazie ai contatti con l’ospedale di Alessandria, riuscì a riunire un gruppo di persone che iniziarono a incontrarsi ogni venti giorni circa per condividere esperienze, emozioni e vissuti legati alla malattia, che si manifesta in modo diverso in ciascun paziente. Da quei gruppi di auto-aiuto nacque poi, anche su stimolo di altre realtà piemontesi, l’associazione Parkinson di Alessandria, costituita ufficialmente il 5 marzo 2016 proprio grazie all’impegno di Piera Maestrone».

Chi sono i volontari oggi?​

«Oggi l’associazione è composta principalmente da malati e da alcuni caregiver. Non tutti sono volontari attivi: alcuni lavorano ancora, altri partecipano alle attività senza svolgere un ruolo operativo. Il gruppo è formato per la maggior parte da donne, ma sono presenti anche alcuni uomini: in tutto siamo circa una ventina. Queste persone mi affiancano soprattutto nella gestione delle pratiche amministrative, nell’organizzazione delle attività e in piccoli compiti come la registrazione delle presenze. Non esistono turni fissi: ognuno mette a disposizione il proprio tempo in base agli impegni personali, ci organizziamo di volta in volta».

Qual è il motto della vostra associazione?

«Il nostro motto è “Insieme con il Parkinson per non restare soli”. Racchiude la nostra visione: essere accanto ai malati e alle loro famiglie, ma anche far sì che, conoscendo l’associazione, nessuno si senta isolato e sappia di poter contare su un punto di riferimento».

Ci vuoi raccontare un episodio che ti è rimasto nel cuore che ci aiuti a capire quello che è l’impatto della vostra associazione nella vita concreta delle persone?

«L’aspetto che più mi colpisce è quello che molti caregiver, nel tempo, ci hanno trasmesso: grazie al nostro impegno non si sentono più soli. Sanno di poter contare su di noi in ogni momento, sia per problemi di gestione della malattia o della riabilitazione, sia per la scelta di centri di cura più importanti, di secondo o terzo livello. Essere diventati un punto di riferimento per loro è per noi motivo di grande soddisfazione. Tra i tanti messaggi ricevuti, ne ricordo uno in particolare… Una nostra associata, Daniela, poco dopo averci conosciuto mi ha scritto: “Ora mi sento meno sola”. Questo racchiude il senso più profondo del nostro lavoro e ci conferma che stiamo andando nella direzione giusta».

E tu, Rosalba, perché lo fai?​

«Mi sono avvicinata all’associazione circa tre anni dopo la sua fondazione, quando a mio marito fu diagnosticato il Parkinson. In quel periodo ho conosciuto Piera e gli altri associati: ero la più giovane e quella con meno esperienza familiare diretta della malattia. Avevo già avuto un primo contatto con il Parkinson per la mia esperienza lavorativa, perché il mio datore di lavoro ne era affetto, e questo mi aveva aiutato a comprenderne alcune dinamiche. Dopo aver lasciato il mio impiego per stare accanto a mio marito, ho potuto dedicare più tempo all’associazione, trovando in questo impegno un modo concreto per essere utile».

Chi vuole dare una mano alla vostra associazione come può fare?​

«Essere volontari nell’associazione Parkinson non significa necessariamente avere un contatto diretto con persone anziane o malate, perché la gestione dei pazienti è affidata soprattutto ai familiari, che invitiamo sempre a essere presenti durante le attività. In futuro prevediamo anche l’inserimento di figure preparate, come operatori socio-sanitari o infermieri in pensione, per un supporto più specifico. Svolgere attività di volontariato da noi significa soprattutto contribuire all’organizzazione: gestione di documenti burocratici e amministrativi, ideazione di eventi, raccolte fondi, comunicazione, anche attraverso i social. In questo senso, il contributo dei giovani è particolarmente prezioso: ragazzi fatevi avanti (sorride)!».

Come contattare l’associazione

376 225 1238 (Lu-Ma-Gi-Ve h 14.30–19)
info@parkinsonalessandria.it
www.parkinsonalessandria.it