La Voce Alessandrina Settimanale della Diocesi di Alessandria 
Volontari in ospedale
Intervista ad Antonella Chimenti, presidente dell’associazione di volontariato Jada
Un sostegno concreto e quotidiano alle famiglie che si trovano ad affrontare la diagnosi di diabete di tipo 1 dei loro bambini: è questa la missione dell’associazione Jada, realtà attiva sul territorio alessandrino e cuneese, che accompagna genitori e figli in un percorso complesso, fatto di cure, adattamento dei ritmi e degli stili di vita e condivisione. A raccontarci la loro attività è la presidentessa, Antonella Chimenti (nella foto di copertina). La sua testimonianza la trovate nell’articolo qui di seguito: un progetto per dare voce a chi con costanza si spende accanto a medici e infermieri per rendere l’ospedale un posto in cui i malati si sentano sempre più accolti e supportati, ovvero i volontari delle associazioni attivi all’interno dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo. Buona lettura!
Antonella, che cosa fate per le famiglie che entrano in contatto con voi?
«Jada è un’associazione che si prende cura principalmente di bambini con diabete di tipo 1 e dei loro parenti. Quando si parla di minori, infatti, la malattia coinvolge inevitabilmente l’intero nucleo familiare. Il diabete, quando entra in una casa, cambia la vita non solo del paziente, ma anche di tutte le persone che gli stanno accanto: per questo il nostro supporto è rivolto a tutte le persone che si prendono cura del bambino».
In cosa consiste il vostro intervento, ci aiuti a capire meglio?
«Il nostro intervento inizia già in ospedale, su segnalazione diretta del reparto quando arriva una nuova diagnosi. Dopo i primi giorni di ricovero, quando le condizioni del bambino si stabilizzano, incontriamo la famiglia. Da quel momento si entra a far parte della nostra rete, una vera e propria “famiglia allargata” che oggi conta oltre 320 persone in un gruppo WhatsApp, corrispondenti a circa 300 famiglie. Offriamo un sostegno soprattutto umano e psicologico, fondamentale per affrontare una diagnosi impegnativa. Il diabete di tipo 1 è una malattia autoimmune che rende il paziente immediatamente insulino-dipendente: si tratta di un cambiamento radicale, che richiede un percorso lungo e complesso. Si tratta di una diagnosi molto difficile: non dimentichiamoci che parliamo di bambini a volte davvero molto piccoli. Il più piccolo che ho visto io aveva nove mesi quando è arrivato da noi».
Come fate a stare vicini a queste famiglie?
«Ci presentiamo come associazione, ma prima di tutto come genitori. La maggior parte dei volontari ha vissuto in prima persona questa esperienza e può comprendere profondamente ciò che sta accadendo nella vita di queste famiglie. Questo crea immediatamente un legame di fiducia: chi ci incontra riconosce in noi qualcuno che ha già attraversato la stessa “tempesta”. Accettare una diagnosi cronica per il proprio figlio è estremamente difficile: più che accettarla, si impara a conviverci. Spesso sono proprio i bambini ad adattarsi prima degli adulti. Nel mio caso personale, dopo quindici anni dalla diagnosi di mio figlio, posso dire di aver imparato a convivere con questa realtà. Quando vado in ospedale a conoscere nuove famiglie, dico spesso così: “Buongiorno, sono Antonella dall’associazione Jada, ma soprattutto sono un genitore: anche mio figlio ha diabete, ho già vissuto questo percorso, so cosa sta succedendo nella vostra vita”. E già questo vedo che “bendispone” le persone: ti stanno subito ad ascoltare perché nella loro mente si dicono “ok, questa è esattamente passata nella tempesta in cui io mi trovo adesso”. Si sentono “visti” nelle loro fatiche».
Tra le tante iniziative che organizzate, ci racconti una di quelle che ti sta più a cuore?
«Tra le attività più significative che organizziamo da sempre ci sono i campi scuola, momenti formativi fondamentali per i bambini e i ragazzi con diabete, perché rappresentano un passaggio decisivo nel percorso di autonomia e consapevolezza della malattia».
Cosa succede in un campo scuola?
«I campi scuola sono organizzati per fasce d’età, dai più piccoli fino ai 18 anni, perché le esigenze (sia di crescita sia in rapporto alla malattia) cambiano molto. Per quelli organizzati con i bambini più piccoli, prevediamo la partecipazione anche dei genitori, mentre dagli otto anni in poi i ragazzi vivono questa esperienza in autonomia. Si tratta di soggiorni di cinque notti e sei giorni, generalmente al mare: quest’anno si svolgeranno a Spotorno. I partecipanti vivono questi giorni come una vacanza, ma in realtà si tratta di un’esperienza altamente formativa. Accanto a loro ci sono volontari, educatori, tutor, ma anche medici e infermieri del reparto. È un lavoro di squadra che permette anche ai professionisti sanitari di osservare i pazienti in un contesto diverso da quello ambulatoriale. Noi siamo lì per aiutare naturalmente i bambini e le famiglie, ma siamo soprattutto in appoggio al centro diabetologico. Perché è proprio il medico ad aver bisogno di questi campi, per vedere il paziente fuori dal quarto d’ora canonico della visita che ha in ambulatorio: lì ha la possibilità di vivere col paziente praticamente una settimana. Quindi anche la visione del medico si arricchisce, a volte può cogliere aspetti che in ambulatorio non poteva vedere».
Cosa imparano i bambini?
«I campi scuola insegnano ai bambini e ai ragazzi a gestire in prima persona la malattia. Se a casa molte operazioni sono svolte dai genitori, durante il campo sono loro a misurare la glicemia, a gestire il microinfusore, a calcolare i carboidrati, sempre affiancati da personale sanitario. È un passaggio fondamentale verso l’autonomia. Spesso, al ritorno a casa, i genitori si trovano davanti a figli più indipendenti, pronti a gestire in prima persona (e con orgoglio!) alcuni aspetti della terapia».
Facciamo un passo indietro: ci racconti la nascita di Jada?
«L’associazione ha appena celebrato i suoi vent’anni di attività. È nata nel 2006 su iniziativa di un medico diabetologo che sentiva la necessità di affiancare al lavoro clinico una realtà associativa capace di creare rete tra le famiglie e offrire strumenti come i campi scuola. Dopo alcuni anni di preparazione, grazie al coinvolgimento di alcuni genitori, il progetto ha preso forma. Personalmente sono entrata in associazione dieci anni fa, dopo che mio figlio, a cui era stato diagnosticato il diabete nel 2011, aveva già iniziato a beneficiarne».
Chi sono oggi i volontari di Jada?
«I volontari sono prevalentemente genitori, motivati dall’esperienza diretta. Negli ultimi anni si sono aggiunti anche molti giovani che da bambini hanno partecipato alle attività e oggi restituiscono quanto ricevuto, diventando tutor nei campi scuola: da Jada non se ne vuole mai andare nessuno! (sorride). Attualmente il direttivo è composto da sette persone: quattro genitori e tre giovani tra i 27 e i 28 anni».
Avete un motto, una parola-chiave che descrive bene l’impegno della vostra associazione?
«La parola chiave è “condivisione”. Invitiamo le nostre famiglie a non chiudersi, ma a condividere paure e difficoltà. Affrontare insieme una malattia cronica la rende meno pesante da accettare: è questo il messaggio che cerchiamo di trasmettere ogni giorno».
Vuoi condividere con i nostri lettori un episodio che ci può aiutare a capire l’impatto del vostro servizio nella vita delle persone?
«Ricordo il caso recente di una bambina di appena 20 mesi. La madre, già affetta da diabete, conosceva bene la malattia dal punto di vista clinico, ma si è trovata in difficoltà nel gestire la quotidianità, dall’inserimento al nido alle pratiche burocratiche per il riconoscimento dei diritti della piccola. Dopo il rientro a casa, la situazione è diventata molto complessa e la mamma ha vissuto un momento di grande crisi. In quel contesto, il supporto della rete associativa è stato fondamentale: una nostra giovane volontaria si è resa disponibile come babysitter, permettendo alla famiglia di affrontare il primo periodo in attesa di soluzioni più stabili: una qualsiasi babysitter non sarebbe andata bene perché bisognava avere qualcuno che sapesse come utilizzare gli strumenti e gestire l’insulina. È un esempio concreto di cosa significhi fare rete».
Grazie al supporto dell’associazione è riuscita a gestire la situazione?
«Sì, grazie all’aiuto condiviso si è riusciti a trovare una soluzione temporanea adeguata, dimostrando ancora una volta quanto sia importante la solidarietà tra famiglie che vivono la stessa esperienza».
Ma Antonella tu perché fai questo servizio?
«La motivazione principale è la gratitudine. Ho visto con i miei occhi il cambiamento di mio figlio dopo l’incontro con l’associazione: da adolescente che rifiutava ogni contatto con l’associazione (ho dovuto portarlo quasi a forza ad un campo scuola), è arrivato a una piena consapevolezza della propria condizione: oggi collabora attivamente nelle attività. In un momento in cui l’associazione rischiava di interrompere il proprio cammino per mancanza di volontari, ho sentito il bisogno di restituire quanto avevo ricevuto e di impegnarmi in prima persona».
Chi volesse unirsi a voi deve seguire un percorso di preparazione?
«Sì, organizziamo corsi specifici per preparare i volontari, soprattutto in vista dei campi scuola, che richiedono grande attenzione e responsabilità, in particolare per la fascia d’età 8-13 anni. I volontari seguono un percorso di formazione che comprende aspetti educativi, tecnici e psicologici, per essere preparati ad affrontare le diverse situazioni che possono emergere durante le attività».
In chiusura vogliamo ricordare i vostri contatti?
«Siamo presenti con una pagina Facebook e un sito internet. Tuttavia, il primo riferimento resta sempre il diabetologo: chi è seguito da un ambulatorio di diabetologia pediatrica può rivolgersi al proprio medico, che saprà metterlo in contatto con noi. Operiamo sul territorio alessandrino e cuneese, coprendo di fatto una vasta area del basso Piemonte. Il sito di riferimento è associazionejada.it, mentre la pagina Facebook “jada.odv” è costantemente aggiornata con tutte le attività e le informazioni utili».
