Curare quando non si può più guarire

La missione dell’associazione Fulvio Minetti nelle parole della presidente Francesca Biolatto

Non solo assistenza ai malati, ma una presenza concreta accanto alle famiglie fatta di ascolto e gesti quotidiani che restituiscono calore e umanità nel momento più fragile della vita. È questo il cuore dell’impegno dell’associazione Fulvio Minetti, realtà nata ad Alessandria negli anni Novanta per sostenere le cure palliative e accompagnare le persone colpite da malattie inguaribili. Dai volontari che distribuiscono la merenda ai pazienti fino all’accompagnamento in ospedale, dalla consegna dei letti a domicilio alla cura del giardino dell’hospice, l’associazione rappresenta un punto di riferimento prezioso per molte famiglie del territorio. A raccontarci questa esperienza è Francesca Biolatto (nel tondo), presidente dell’associazione dal 2009. La sua testimonianza si inserisce nel progetto dell’Ospedale, la nostra diocesi e la fondazione Solidal dedicato alle realtà di volontariato che ogni giorno collaborano con l’Azienda Ospedaliero-Universitaria SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria, contribuendo a rendere l’ospedale un luogo sempre più umano, accogliente e vicino alle persone.

Francesca, ci aiuti a capire il cuore del vostro servizio accanto ai malati?

«Noi offriamo aiuto non soltanto al paziente, ma all’intera famiglia. Quando entrano in gioco le cure palliative significa che la malattia non può più essere guarita, però si possono curare i sintomi. E questi possono essere tantissimi: fisici, ma anche psicologici, spirituali. Il volontario si affianca all’équipe delle cure palliative in tante occasioni. Una delle nostre “scuse”, come la chiamiamo noi (sorride), è quella della merenda: a turno i volontari passano nelle camere a distribuirla. Ma in realtà è un piccolo stratagemma per “attaccare bottone” con il paziente o con il familiare. L’équipe sanitaria, facendo il proprio lavoro, spesso non ha il tempo materiale per fermarsi a lungo. Il volontario invece può dedicare più tempo tempo all’ascolto, al fare compagnia. E poi ci sono anche tanti piccoli gesti concreti. È capitato, per esempio, che un volontario lavasse la biancheria di un paziente che non aveva nessuno. Magari mette su una lavatrice, poi scrive nel gruppo ai colleghi del giorno dopo: “Ho steso la roba, controllate che sia asciutta e riportatela al paziente della camera 10”. Sono cose semplici, ma per chi è solo fanno davvero la differenza».

Ci racconti qualche altra modalità con cui, come associazione, vi prendete cura delle persone?

«Negli anni abbiamo fatto una convenzione non solo con l’Asl, ma anche con l’Azienda ospedaliera di Alessandria, perché capitava spesso che alcuni pazienti dovessero andare in ospedale per esami, controlli o terapie e non avessero nessuno che li accompagnasse e ci siamo offerti noi di farlo. Le cure palliative oggi si occupano non soltanto di malati oncologici terminali, ma anche di persone affette da malattie neurodegenerative come Sla, Parkinson o Alzheimer. Inoltre i pazienti possono essere presi in carico anche mentre stanno facendo cure attive, per esempio chemioterapie, quando hanno dolori o sintomi importanti collegati alle terapie. Ricordo un episodio che ci ha fatto riflettere molto: un paziente era andato in ospedale per un controllo e al pomeriggio non lo vedevamo tornare. Lo abbiamo ritrovato in un corridoio dell’ospedale, da solo, perché nessuno era andato a riprenderlo. Da lì abbiamo deciso che, quando un paziente deve attraversare la strada per andare in ospedale e non ha familiari o amici che possono scortarlo, viene accompagnato da un nostro volontario».

Avete anche un progetto dedicato alle famiglie più in difficoltà. Di cosa si tratta?

«È un progetto regionale della rete oncologica dedicato appunto alle famiglie più fragili. Quando l’équipe dell’oncologia (medici, psicologi o assistenti sociali) individua situazioni particolarmente difficili, può attivare questi fondi attraverso l’associazione. Abbiamo una volontaria che partecipa alle riunioni con l’ospedale e organizza gli interventi necessari. Per esempio, capita che un paziente arrivi in ambulanza per una visita e non possa essere lasciato solo: allora un nostro volontario lo aspetta, lo accompagna durante tutto il percorso e poi lo riaccompagna all’ambulanza per il ritorno a casa. È un aiuto concreto alle famiglie, ma anche una collaborazione preziosa con l’ospedale».

Facciamo un passo indietro: come nasce l’associazione Fulvio Minetti?

«L’associazione è nata nel 1993 grazie a un piccolo gruppo di “pionieri”, perché allora ad Alessandria le cure palliative non esistevano ancora in modo strutturato. C’erano medici e infermieri dell’ospedale, come la dottoressa Gabriella D’Amico, il dottor Bianchi, l’infermiera Valeria Galleri e altri volontari, che avevano deciso di portare le cure palliative a domicilio e si sono organizzati per dare concretezza a questo desiderio. In quegli anni seguirono un ragazzo, Fulvio Minetti, che oltre a essere disabile venne colpito anche da una malattia oncologica. Dopo la sua morte, nel 1992, decisero di fondare un’associazione a suo nome, con il consenso dei genitori, che ancora oggi ci sostengono: da lì è iniziato tutto. L’associazione ha poi lavorato per aprire un hospice ad Alessandria. Strutture di questo tipo cominciavano già a esserci in giro per l’Italia, in Europa c’erano addirittura dagli anni 60, ma qui da noi non c’era nulla di questo genere. La situazione comincia a smuoversi nel concreto quando Rosy Bindi mandò una comunicazione in giro per il Paese segnalando la presenza di fondi europei destinati proprio agli hospice e che rischiavano di andare persi se non venivano utilizzati. L’associazione partecipò al bando e ottenne 60 milioni di lire. Con quei fondi furono acquistati i primi arredi, mentre il Comune e l’Asl ristrutturarono l’edificio, che prima era un asilo notturno inutilizzato. L’hospice è stato aperto nel febbraio del 2007. Io sono arrivata proprio in quel periodo: ero operatrice sociosanitaria e ho lavorato insieme ad altre colleghe a preparare le camere prima dell’arrivo dei primi pazienti. Nel 2009 sono diventata presidente e lo sono ancora oggi. Attualmente, dopo che la dottoressa D’Amico è andata in pensione, all’hospice il medico responsabile è la dottoressa Mirella Palella e il nostro distretto per le cure palliative domiciliari comprende Alessandria e Valenza».

Com’è cambiato il volontariato da allora?

«All’inizio i volontari erano soprattutto medici e infermieri che andavano a domicilio. Quando è nato l’hospice, invece, i pazienti sono arrivati da noi e il volontariato è cambiato completamente. Abbiamo iniziato a organizzare corsi di formazione per trovare persone che facessero compagnia, distribuissero le merende, si occupassero della portineria o del giardino. Abbiamo anche costruito un giardino più grande per permettere ai pazienti di uscire all’aria aperta. Quello iniziale era molto piccolo, così abbiamo chiesto all’ospedale di poter utilizzare una parte del giardino del Gardella, che non veniva usata. Oggi è l’associazione che lo mantiene e se ne prende cura».

Quanti sono oggi i vostri volontari e di cosa si occupano?

«I volontari attivi sono circa una trentina, mentre i sostenitori sono arrivati anche a contare punte di cento, a seconda degli anni. C’è chi si occupa del giardino, chi della merenda, chi della portineria, chi va a comprare medicine urgenti per i pazienti. Poi abbiamo una squadra di uomini che porta i letti a domicilio. Il medico manda il messaggio: “Serve un letto per un paziente in quella via, ne avete uno disponibile?”. Io inoltro tutto nel gruppo e i primi due volontari liberi partono. Di solito nel giro di 24 ore il letto è già a casa della persona. E ci tengo a dirlo: questi volontari sono disponibili sempre. Natale, Santo Stefano, Capodanno… quando c’è bisogno loro ci sono».

Avete un motto che rappresenta bene il vostro servizio?

«Sì: “Curare quando non si può più guarire”. La malattia noi non possiamo guarirla, non ci sono riusciti i medici e non possiamo certo farlo noi. Però possiamo prenderci cura dei sintomi, accompagnare le persone, ascoltarle. A volte chi soffre non ha bisogno di grandi discorsi: vuole semplicemente qualcuno che lo ascolti. E questo già li solleva tantissimo. Cerchiamo anche di mantenere all’interno dell’hospice una vita il più “normale” possibile. Dopo il Covid abbiamo ripreso il pranzo di Natale, quello di Capodanno, il pranzo di Pasquetta. Alcuni pazienti vengono a mangiare insieme a noi, altri preferiscono restare in camera e allora portiamo il cibo in stanza da loro. Cerchiamo di far sentire che la vita continua».

C’è un episodio che racconta bene lo spirito del vostro servizio?

«Ogni 8 dicembre portiamo i bambini a fare l’albero di Natale in hospice. Sono figli di operatori, nipoti di pazienti, bambini dell’oratorio… fanno un gran baccano, naturalmente. Una volta, mentre eravamo alle prese con l’allestimento dell’albero, una signora mi disse: “Ma come vi permettete? Questo è un luogo di morte”. Io le risposi: “Capisco il suo dolore, ma questo non è un luogo di morte, è un luogo di vita. Oggi è l’8 dicembre e si fa l’albero di Natale. Questa è la vita”. Lì per lì non disse nulla. Ma qualche giorno dopo, quando il marito morì, tornò da me e mi disse: “Aveva ragione lei. Sono contenta che mio marito abbia sentito ancora le voci e l’allegria dei bambini. Questo è proprio un luogo di vita”. Ecco, queste sono le soddisfazioni più grandi».

Francesca, perché fai tutto questo?

«Perché mi viene spontaneo dal cuore. Per me la gratificazione più grande è vedere lo sguardo di una persona che magari hai aiutato anche solo con un bicchiere d’acqua. Fare volontariato vuol dire dare, ma anche ricevere tantissimo. Io lo vivo proprio così».

Chi volesse unirsi a voi come volontario deve seguire un percorso di preparazione?

«Assolutamente sì. Il volontario va formato e va anche tutelato. Perché dall’esterno può sembrare semplice: “vado lì e aiuto”. Ma se non sei preparato rischi di fare danni, magari distruggendo in pochi minuti un lavoro delicato fatto dall’équipe in settimane. Inoltre bisogna tutelare anche il volontario stesso. Per esempio, chi ha vissuto un lutto recente deve aspettare almeno un anno prima di iniziare questo servizio. Serve tempo per elaborare il dolore: bisogna attraversare tutte le ricorrenze, il primo Natale senza la persona che è mancata, le feste, e imparare piano piano a convivere con quella mancanza. Il nostro corso dura circa venti ore, suddivise in dieci incontri, poi c’è il tirocinio accanto ai volontari più esperti, anche se noi li chiamiamo scherzosamente “i vecchietti” (sorride). Li affianchiamo finché non si sentono pronti. E c’è bisogno di tutti: non soltanto di chi sta accanto ai pazienti. Servono persone che aiutino con i bandi, la segreteria, l’organizzazione. Per fare tutto questo servono idee, competenze e naturalmente anche risorse».

Vogliamo anche ricordare i vostri contatti?

«Abbiamo un sito internet, fulviominetti.it, dove si trovano tutti i riferimenti. C’è anche il mio numero di telefono: 333 71 30 906. Rispondo sempre io… giorno e notte, perché il telefono ce l’ho sempre acceso!».